Купуєте ліки від епілепсії самі? Ваш досвід може змінити ситуацію

Ви коли-небудь чули фразу «ліків немає» в аптеці чи поліклініці? Якщо ви або ваша дитина маєте епілепсію, така відповідь може коштувати вам значних грошей. Адже держава та місцеві бюджети закуповують менше препаратів, ніж реально потрібно пацієнтам. Про це свідчать дані громадської організації «Епіпросвіта».

Насправді існує три механізми, за якими ліки від епілепсії мають надаватися безоплатно. Перший — програма «Доступні ліки»: отримуєте електронний рецепт і купуєте препарат в аптеці безкоштовно або з невеликою доплатою. Другий — постанова Кабміну №1303: місцеві бюджети зобов’язані забезпечувати дітей та дорослих з інвалідністю, зокрема дорогими засобами, як-от леветирацетам (Кеппра), топірамат, лакосамід. Третій — центральні закупівлі: вігабатрин (Сабрил) можна отримати прямо в лікарні.

Але на практиці батьки часто не знають про свої права або чують відмову. Через це реальна кількість пацієнтів не потрапляє в офіційні розрахунки. Наприклад, на всю Вінницьку область забюджетовано лише одного пацієнта, який приймає вігабатрин, тоді як у сусідній області таких — близько 600. І наступного року бюджет знову сформують за заниженими даними.

«Щомісяця родини витрачають на протисудомні препарати тисячі гривень, хоча ці ліки їм гарантовані. Кожна така родина, яка мовчки платить сама, для держави невидима. Ми хочемо зробити цих людей видимими — зібрати реальні дані та передати їх МОЗ і місцевим департаментам охорони здоров’я», — зазначає засновниця ГО «Епіпросвіта» Нія Нікель.

Тому, якщо ви або ваша дитина маєте епілепсію і купуєте протисудомні за власний кошт, заповніть коротку форму на сайті організації. Це займе кілька хвилин, але ваш голос допоможе зробити систему справедливішою. Зібрані дані «Епіпросвіта» передасть до МОЗ та регіональних департаментів, щоб потреба в ліках була розрахована правильно.

Пам’ятайте: мовчати — означає залишатися невидимими. А ваша історія може змінити ситуацію для сотень родин.